Heute ist der Tag der Seltenen Erkrankungen und auch wir möchten uns dem Motto "Erhebt eure Stimme - Gemeinsam für die Seltenen" anschließen. Das Hauptziel des Tages ist, dass den Menschen mit Seltenen Erkrankungen mehr Aufmerksamkeit geschenkt und ein besseres Bewusstsein in der Gesellschaft geschaffen wird. 
Auch viele unserer Kinder und Jugendlichen haben seltene Erkrankungen, die zum Teil nur wenige Mal auf der ganzen Welt vertreten sind. Dies macht sie zu besonderen Menschen und erschwert ihnen zeitgleich oft das Leben. Es gibt wenig bis manchmal gar keine Vergleichsfälle an denen sich die Mediziner orientieren können und dadurch erleben sie bis zur genauen Diagnosenstellung oft eine Odyssee an Untersuchungen. Viele Kinder und Jugendlichen bekommen auch nie die "richtige" Diagnose, weil das was sie haben vielleicht so selten ist, dass es noch nicht erforscht wurde. 
Wir, als Bergisches Kinder- und Jugendhospiz Burgholz, erheben heute unsere STIMME für Euch.
Gemeinsam möchten wir auf all die Kinder und Jugendlichen aufmerksam machen, die durch ihre seltene Erkrankung besonders sind. 

Für uns und unsere Begleitung ist es aber völlig egal welche Erkrankung in schwarz auf einem weißen Blatt Papier steht. Hinter jeder Erkrankung und ist sie noch so selten, steht ein Mensch und nur dieser wertvolle Mensch mit all seinen Besonderheiten zählt für uns. 

DU zählst für uns.....und für genau DICH erheben wir heute gemeinsam UNSERE STIMME und zeigen auf diesem Wege unsere SOLIDARITÄT!

Text/Foto: MF