Konzept

Familien mit einem lebenszeitbegrenzt erkrankten Kind leben in einem Alltag, der besonders durch die Sorge um das betroffene Kind geprägt ist. Ab dem Zeitpunkt der Diagnose einer lebenszeitverkürzenden Erkrankung stehen Eltern vor der Aufgabe, das Unwiderrufliche zu begreifen. Sie stehen in Ambivalenz mit ihren Gefühlen, diese Tatsache annehmen zu müssen und müssen die anstehenden Untersuchungen, Operationen und Therapien mit ihrem Kind gemeinsam auszuhalten. Es beginnt die Zeit des Abschiednehmens von einem gesunden Kind, Lebensperspektiven müssen neu entwickeln werden und auch muss der Lebensalltag anders und neu organisiert werden. Häufig ist dies ohne Hilfe von weiteren Personen nicht möglich.

Familien mit schwerstmehrfach behinderten und lebenszeitverkürzt erkrankten Kindern benötigen in besonderer Weise Hilfe und Unterstützung. Anders als mit einem regelentwickelten, vermeintlich gesunden Kind, ist es diesen Familien nicht möglich Lebensmodelle zu konstruieren, die gesellschaftlich als „normal" erscheinen. Familien / Eltern mit lebenszeitverkürzt erkrankten Kindern müssen sich immer wieder mit veränderten gesellschaftlichen und familiären Konstrukten und damit einhergehenden Abhängigkeiten auseinander setzen.

Unser Ziel ist es, den betroffenen Kindern, Jugendlichen, jungen Erwachsenen und ihren Familien dabei zu helfen, auch in schwierigen und krisenhaften Situationen gemeinsam als Familie leben zu können. Dabei erfahren sie durch unsere Begleitung Entlastung und Unterstützung in allen Bereichen ihres Lebens.

Das Bergische Kinder- und Jugendhospiz Burgholz möchte Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einer lebenszeitverkürzenden Erkrankung und ihren Familien ein Zuhause auf Zeit in familiärer, vertrauensvoller Umgebung bieten. Die kompetente und liebevolle Begleitung bieten der gesamten Familie in dieser Zeit Erholung und Entlastung vom zum Teil sehr schwierigen und kräftezehrenden Lebensalltag. Kinder, Jugendliche, Eltern und Geschwister tanken in dieser Zeit neue Kraft.

Das Kinder- und Jugendhospiz Burgholz ist ein Haus, in dem Leben und Lebensfreude trotz der zum Teil sehr schweren Situation groß geschrieben wird. Cicely Saunders hat einst gesagt „Du zählst, weil Du du bist. Und du wirst bis zum letzten Augenblick deines Lebens eine Bedeutung haben." Für uns haben die Kinder und Jugendlichen auch darüber hinaus eine Bedeutung und so legen wir großen Wert auf eine vertrauensvolle und wertschätzende Begleitung. Das ist das Ziel und der Ansporn unserer täglichen Arbeit.